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causale:"Ruote di speranza X Greta"
Cari amici e sostenitori, prima di entrare nel merito della nuova raccolta fondi che vi stiamo per presentare è d’obbligo spendere alcune parole sul cambio di Sigla della Nostra Associazione. La nostra associazione ha deciso di modificare la sigla da NOI CI SIAMO ONLUS a NOI SIAMO ODV per adeguarsi alle normative del Terzo Settore in Italia. Questo cambiamento è stato necessario per allinearsi al nuovo quadro giuridico introdotto dalla riforma del Terzo Settore, che mira a garantire maggiore trasparenza e regolarità nelle attività delle organizzazioni non profit.
Motivazioni del Cambiamento:
Conformità Normativa: L’adeguamento alla normativa permette alla nostra associazione di continuare a operare legalmente e beneficiare delle agevolazioni fiscali previste. Riconoscimento Ufficiale: Essere riconosciuti come ODV (Organizzazione di Volontariato) ci consente di ottenere un riconoscimento ufficiale e una maggiore credibilità presso enti pubblici e privati. Accesso a Fondi: La nuova sigla ci facilita l’accesso a fondi e contributi destinati alle organizzazioni del Terzo Settore. Questo cambiamento non altera la nostra missione e i nostri valori, ma ci mette in una posizione migliore per continuare a sostenere la comunità in modo efficace e sostenibile.
Oggi siamo qui per presentarvi una nuova e importante iniziativa di solidarietà: una raccolta fondi per aiutare Greta, una dolce ragazzina di 13 anni che vive a Villareggia. Dalla nascita, Greta convive con una patologia genetica neuromuscolare degenerativa, conosciuta anche come SMA. Questa condizione limita la sua capacità di muovere il corpo, ma non ha mai spento la sua voglia di vivere e di conoscere il mondo. Greta è una bambina piena di energia e curiosità, con una passione per le uscite e i viaggi.
Il Sogno di Greta
Il sogno più grande di Greta è poter “passeggiare” sul bagnasciuga, sentendo il vento e il profumo del mare. Questo sogno può diventare realtà grazie a una carrozzina elettronica avanzata, progettata su misura per lei. La nuova carrozzina permetterebbe a Greta di essere molto più autonoma e di superare alcune delle numerose barriere architettoniche che spesso ostacolano i suoi desideri.
Perché una Raccolta Fondi?
La carrozzina elettronica di cui Greta ha bisogno ha un costo significativo, pari a 37.000,00€. Questa cifra è necessaria per realizzare un modello su misura che risponda perfettamente alle sue esigenze. Per questo motivo, abbiamo lanciato la raccolta fondi “Ruote di Speranza X Greta”. Con il vostro aiuto, possiamo trasformare questo sogno in realtà e regalare a Greta la libertà di movimento che merita.
Un Futuro Più Libero per Greta
Con il vostro aiuto, possiamo abbattere le barriere che limitano Greta e permetterle di vivere la vita che sogna. “Ruote di Speranza X Greta” non è solo una campagna per raccogliere fondi, ma un movimento per garantire a una giovane ragazza il diritto alla libertà e all’esplorazione. Grazie per il vostro supporto e per essere parte di questo viaggio insieme a Greta.
Uniamo le Forze per Greta
Negli anni passati, il grande cuore dei canavesani e di tante altre persone generose ci ha permesso di raggiungere traguardi che all’inizio sembravano irraggiungibili, ricordiamo tra le altre iniziative le 3 auto attrezzate per trasporto carrozzine disabili donate in 3 anni a tre famiglie con bimbi disabili e in questo anno la raccolta fondi “Insieme X Rebecca”. Siamo certi che anche questa volta, con la vostra collaborazione, riusciremo a donare a Greta la libertà di movimento che merita.
Come Contribuire
Ecco come potete partecipare alla raccolta fondi per Greta:
- Donazione online: Visitando il sito web http://www.noicisiamodv.it oppure inviando una mail a in**@no**********.it per ottenere tutte le info necessarie.
- Sui social: Nella pagina Facebook: Ruote di speranza X Greta.
- Banco BPM IBAN:IT74M0503430541000000009963 causale “Ruote di speranza X Greta”
- GoFundMe: https://www.gofundme.com/f/Ruote-di-Speranza-X-Greta.
- Eventi di beneficenza: Partecipate agli eventi organizzati dalle varie associazioni che sposeranno la nostra causa a favore di Greta, dove il ricavato sarà interamente utilizzato per raggiungere la somma necessaria all’acquisto della carrozzina elettronica.
- Diffusione dell’iniziativa: Aiutateci a condividere questa campagna con amici e familiari, sui social media e attraverso ogni mezzo a vostra disposizione.
Insieme per un Sorriso
Vedere il sorriso di Greta mentre esplora il mondo sarà la nostra più grande ricompensa. Un piccolo gesto da parte di ciascuno di noi può fare una grande differenza nella sua vita.
Grazie di cuore per il vostro supporto e per la vostra generosità.
Con affetto,
NOI CI SIAMO ODV
"Ruote di Speranza X Greta"
Il nostro obiettivo è raccogliere fondi per donare a Greta, una straordinaria ragazzina di 13 anni colpita da SMA, la libertà e l'indipendenza che merita con una carrozzina elettronica. Uniti possiamo fare la differenza!
Il sogno più grande di Greta è poter “passeggiare” sul bagnasciuga, sentendo il vento e il profuno del mare. Questo sogno può diventare realtà grazie a una carrozzina elettronica avanzata, progettata su misura per lei
La SMA, o atrofia muscolare spinale, è una malattia genetica rara che colpisce i neuroni motori, cioè le cellule nervose che controllano i muscoli. Questa condizione è causata da una mutazione in un gene chiamato SMN1, che è responsabile della produzione di una proteina essenziale per la sopravvivenza dei neuroni motori. Quando c’è una mancanza di questa proteina, i neuroni motori iniziano a morire, causando debolezza e atrofia muscolare progressiva.
Le conseguenze della SMA possono variare in base alla gravità della malattia, che si classifica in vari tipi (Tipo 1, 2, 3 e 4) a seconda dell’età d’insorgenza e della gravità dei sintomi:
- SMA Tipo 1 (la forma più grave, quella che ha colpito Greta): inizia nei primi mesi di vita, e i bambini affetti presentano una debolezza muscolare così forte da non poter mai sedersi o muovere molto gli arti. Questa forma colpisce anche i muscoli respiratori, portando a serie difficoltà nella respirazione.
- SMA Tipo 2 (gravità intermedia): si manifesta tra i 6 e i 18 mesi di vita. I bambini riescono a sedersi ma non possono camminare senza aiuto. Anche loro possono avere problemi respiratori, ma meno gravi rispetto al tipo 1.
- SMA Tipo 3 (forma più lieve): compare dopo i 18 mesi o durante l’infanzia, e molti pazienti possono camminare autonomamente, anche se con il tempo potrebbero perdere questa capacità.
- SMA Tipo 4 (forma adulta): è molto rara e si manifesta in età adulta. I sintomi sono più lievi e non compromettono generalmente l’aspettativa di vita.
In generale, le persone affette da SMA possono avere difficoltà a muoversi, a camminare, a respirare e a deglutire, e queste limitazioni peggiorano col tempo, specialmente nelle forme più gravi. La malattia non colpisce l’intelligenza, per cui i pazienti SMA di solito hanno uno sviluppo cognitivo normale.
Oggi esistono alcune terapie per la SMA, come terapie genetiche e farmaci che possono rallentare o stabilizzare i sintomi, ma una cura definitiva non è ancora disponibile.